Skupiamy się na tym, co możemy zrobić

Przegląd Piaseczyński: Warszawskie Hospicjum dla Dzieci działa już prawie trzydzieści lat. Czy w tym czasie wiele się zmieniło w opiece hospicyjnej nad dziećmi?

Katarzyna Marczyk: I tak, i nie. Tak, bo gdy w 1994 roku dr Tomasz Dangel zakładał nasze hospicjum, w Polsce nie było ani jednej takiej placówki. Nieuleczalnie chore dzieci musiały przebywać w szpitalu i tam najczęściej umierały. Dziś w Polsce istnieje około 60 hospicjów dla dzieci, więc jest to ogromna zmiana. Natomiast tym, co się zmienia bardzo powoli, jest społeczny odbiór hospicjum. Niestety, wciąż budzi ono lęk i kojarzy się z porażką medycyny. 

A nie ma w tym odrobiny racji? Przecież do hospicjum trafia się, gdy medycyna już nic nie może dla nas zrobić.

Absolutnie nie! Istnieje dziedzina medycyny, która wkracza właśnie wtedy, gdy jej inne gałęzie nie są w stanie pomóc choremu. To medycyna paliatywna! Jej celem jest zwalczanie lub łagodzenie objawów, poprawa jakości życia chorego. Nie walczymy z chorobą, bo tej nie da się wyleczyć. Skupiamy się na tym, co możemy zrobić, czyli zwalczamy cierpienie, jakie choroba powoduje. 

I można to robić w domu? Chory potrzebuje przecież często specjalistycznego sprzętu, specjalnych warunków…

Nie tylko można, ale nawet trzeba. Zwłaszcza w przypadku dzieci. Nieuleczalnie chore dziecko nie powinno przebywać w szpitalu, ale właśnie w domu. Skoro wyczerpano możliwości leczenia jego choroby, to po co narażać rodzinę na rozłąkę, a dziecko na związany z nią stres?  A w większości przypadków nieuleczalnie chore dziecko może wrócić do domu, jeśli w opiece nad nim wspiera rodziców hospicjum domowe. Konieczny sprzęt i urządzenia medyczne dostarczamy rodzicom bezpłatnie. Podobnie jak leki czy środki opatrunkowe i pielęgnacyjne.

Jak w praktyce wygląda opieka państwa hospicjum?

Każdy dzień zaczyna się i kończy odprawą całego zespołu. Po porannym raporcie lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholodzy, pracownik socjalny oraz kapelan odbywają wizyty domowe. Przez cały tydzień trwa 24-godzinny dyżur. Rodzice są z nami w stałym kontakcie telefonicznym, tak by mieli poczucie bezpieczeństwa. Rodzina jest pod naszą opieką także po śmierci dziecka – rodzicom i rodzeństwu oferujemy pomoc grup wsparcia w żałobie. 

Ilu pacjentów mają państwo pod opieką? 

Średnio między 50 a 60 rodzin rocznie. Mieszkają nawet w odległości ponad 100 km od Warszawy, więc sporo czasu zajmują nam dojazdy. Warto podkreślić, że opieka paliatywna dotyczy całej rodziny, więc niezwykle ważna jest też rola psychologów, kapelana, a wreszcie pracownika socjalnego, bo czasem trzeba rodzinie pomagać także finansowo. 

Jak państwo te wydatki finansują? 

Może nie wszyscy wiedzą, ale w Polsce nie ma państwowych hospicjów dla dzieci, to domena organizacji pozarządowych. My też jesteśmy organizacją pożytku publicznego. Utrzymujemy się głównie z wpływów z 1,5% podatku (do 2022 r. był to 1%) – to blisko 40% naszych dochodów! Za nami trudny rok. Wzrosły wszystkie koszty – paliwo, leki, sprzęt… Mamy nadzieję, że wiele osób, wypełniając PIT, wpisze w przeznaczoną do tego rubrykę nasz numer KRS. Bez tego wsparcia po prostu nie będziemy w stanie kontynuować naszej misji. 

Dowiedz się jak wesprzeć podopiecznych Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci:

https://hospicjum.waw.pl/pomagam/przekaz-procent-podatku?utm_source=PrzegladPiaseczynski&utm_medium=banner&utm_campaign=1%2C5procent&fbclid=IwAR3OrgJkX0r1SkIxGAA4fLUoTsgaD8Joq5a2Bq15zxybNmakDMsDvMKLzJE