W najbliższą niedzielę (23 czerwca) zapraszamy na piknik rodzinny pod nazwą „Razem dla Jasia” połączony ze zbiórką pieniędzy na leczenie i rehabilitację małego Jasia Sobczaka. Podczas wydarzenia czeka nas wiele niesamowitych występów i atrakcji. Będziemy mieli okazję pomóc Jasiowi, który mimo młodego wieku, przeżył już wiele nieszczęść.
Jaś ma półtora roku i cierpi na niezwykle rzadką chorobę - encefalopatię padaczkową uwarunkowaną genetycznie (mutacja de Novo, gen KCNT2). Jest tylko kilka opisanych takich przypadków na świecie.
- Na chorobę nie ma leku. Pozostaje walczyć jedynie z objawami. Jaś ma napady padaczkowe, obniżone napięcie mięśniowe całego ciała, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, brak jednej nerki, problemy z jedzeniem pokarmów stałych, nie pionizuje się. Oprócz obciążeń, które są na tę chwilę, grozi mu upośledzenie umysłowe w stopniu różnym, brak mowy, autyzm, a także problemy z poruszaniem się. Jego życie to tykająca bomba, ponieważ w każdej chwili może dostać ataku padaczkowego, który cofnie go w rozwoju – tak „działa” ta choroba i niestety jest postępująca. Właśnie dlatego bardzo prosimy o pomoc w walce o zdrowie i rozwój Wojownika Jasia – przekazali nam organizatorzy pikniku.
Zabawę zaczynamy o 10.00 w niedzielę. Konferansjerem wydarzenia będzie Bartek „D-Bomb” Padyasek.
Oto harmonogram pikniku:
10:00
Oficjalne otwarcie
10:30-11:10
Uśmiechu Warte: animacje i eventy dla dzieci z animatorami
11:15-11:50
Klaudia Wykrytowicz i Raion Dance Academy: pokaz dziecięcej grupy tanecznej i warsztaty dla najmłodszych
12:00-12:40
Przezabawni.pl: iluzja, sztuka cyrkowa i komedia
12:45-13:15
Powitanie Jasia i jego rodziców
13:15-13:45
Klaudia Wykrytowicz: prezentacje i warsztaty dla dorosłych
15:00
Zespół Spring Light
16:00
Motocykliści Sons of North FG Warszawa: nietypowy duet Cichy i Zadzior wykonają kilka polskich coverów
16:45
Wahatan Bellydance: pokaz taneczny
17:20
Damian Bartosiewicz z zespołem Kosma
18:00
Orkiestra Dęta Pruszkowianka
19:00
Mateusz Cash Staniaszek
20:00
Grupa InVox
21:00
D-Bomb
To nie wszystko!
Podczas pikniku goście będą mieli okazję pobawić się na dmuchańcach, zjeść coś dobrego w foodtruckach, pomalować twarz, podziwiać średniowieczną modę i pokazy rycerskiej walki i wiele, wiele więcej… To będzie niezapomniany dzień! Wśród licznych atrakcji nie zapomnijmy jednak, dla kogo się spotkamy.
- Przypominam, że przez cały czas trwania pikniku będą prowadzone licytacje, więc otwierajcie serca i portfele szeroko. Do zobaczenia w niedzielę! – podsumowują organizatorzy.
Napisz komentarz
Komentarze